Recomendaciones para la toma de decisiones ante la negativa de los padres a la vacunación de sus hijos: análisis ético

Introducción

La negativa de los padres a vacunar a sus hijos genera preocupación y conflicto tanto a los pediatras como a las enfermeras de pediatría, en nuestro empeño por promover la salud infantil. La vacunación ha sido la medida sanitaria más efectiva para el control de las enfermedades infecciosas junto con la disponibilidad de agua potable limpia. Por ello, contrasta el esfuerzo para hacer posible que la inmunización llegue a todos los niños y niñas del mundo, y lograr así el Objetivo número 4 de Desarrollo del Milenio de reducir la tasa de mortalidad de los niños menores de 5 años para el 2015 con la frivolidad de las llamadas «fiestas del sarampión» o «de la varicela» que promueven que los niños se contagien de la enfermedad y la extensión de creencias sin base científica en contra de las vacunas. La negativa a la vacunación no es algo nuevo, se remonta a la introducción de la primera vacuna en el siglo XVIII. Pero lo que hace unos años era anecdótico, se extiende a través de los movimientos antivacunas que diseminan sus mensajes en la red generando confusión y sembrando miedos y falsas alarmas.

 

La vacunación en España: análisis de los hechos

 

La vacunación infantil, como actividad preventiva que es, se ofrece a niños sanos o aparentemente sanos. Por tanto, se exige que el daño de la intervención sea mínimo o inexistente. La evidencia científica disponible permite afirmar que las vacunas incluidas en el denominado calendario vacunal infantil son seguras y tienen gran efectividad y eficiencia. Los beneficios que obtienen los niños que se vacunan y la población general al completar dicho calendario, superan sobradamente las escasas reacciones adversas. La efectividad de la vacuna está condicionada por la cobertura vacunal y un efecto añadido de prevención por disminución del riesgo de contagio. Esto beneficia a aquellos que no se vacunan, siempre que haya un grupo grande de vacunados.

A diferencia de otros países, la vacunación en España no es obligatoria. Las vacunaciones forman parte de la cartera de servicios de Atención Primaria aprobada por el Consejo Interterritorial de Sistema Nacional de Salud. Las comunidades autónomas ofrecen esta prestación y son competentes para establecer sus calendarios, que se financian totalmente mediante el sistema sanitario público.

Nuestro modelo difiere de otros como, por ejemplo, el vigente en EE. UU., donde el calendario vacunal sí es obligatorio, aunque no gratuito, si bien un Programa Federal de Vacunación Infantil posibilita el acceso a las vacunas de aquellos niños cuyas familias no pueden pagarlas. Se reconocen exenciones por creencias filosóficas o religiosas, o bien por contraindicación médica. La escuela actúa como mecanismo de control, pues se exige la vacunación oficial para el acceso a la escolarización.

La obligatoriedad de las vacunas infantiles es un tema controvertido a nivel internacional. La cobertura vacunal en España, a pesar de la no obligatoriedad, es incluso superior a la de algunos países en los que la vacunación sí es obligatoria. Ello se debe a varias razones, entre las que cabe destacar: a) la implicación de los profesionales de Atención Primaria, con un papel destacado de la enfermería; b) las campañas institucionales de promoción de la vacunación; c) el papel difusor, formativo e informativo entre los pediatras y la población general que ejercen las sociedades científicas; d) la generalizada aceptación de las vacunas entre los padres para sus hijos en la población española; e) la gratuidad de las vacunas del calendario vacunal oficial, y f) la debilidad y la escasez de movimientos antivacunas fuertes y de potente implicación social en España.

Análisis de los valores

La negativa de los padres a la vacunación de los niños pequeños plantea un conflicto de valores. Los valores en conflicto en este tipo de situaciones son: el derecho de los padres a la crianza de sus hijos según sus creencias y valores frente al derecho del hijo y de la sociedad en general a que se proteja su bienestar y salud.

Los niños muy pequeños no tienen aún un sistema de valores propio y no pueden decidir autónomamente, siendo sus padres o tutores legales quienes deciden por representación. El «mayor beneficio» para el menor se considera un juicio prudencial, que queda a la libre gestión de los individuos particulares, de acuerdo con su sistema de valores. Hay dos límites que los padres no pueden traspasar: que perjudique claramente el bien del hijo menor de edad (es decir, que la decisión sea maleficente) y el bien de la comunidad. En consecuencia, ni el pediatra ni el Estado tienen capacidad para definir cuál es el mayor beneficio de un niño.

Conviene recordar que hoy en día no existe un concepto objetivo de salud porque en su definición intervienen siempre los valores, el proyecto de vida de cada persona. Esto implica que como profesionales no podemos limitarnos a la evidencia científico-técnica, sino que hemos de tener en cuenta los valores, que en sociedades pluralistas como la nuestra no son homogéneos y están protegidos por el derecho a la libertad de conciencia.

Son los niños quienes sufren la bondad o el riesgo, de algo aceptado o rechazado por sus padres, en el ejercicio de su representación legal y patria potestad. Es decir, otro valor en conflicto es el derecho del hijo a que se proteja su bienestar. En este sentido, gracias a la inmunidad de grupo, el hecho de no vacunar a sus hijos, siempre y cuando la mayoría de la población esté vacunada, no supone un riesgo grave.

La autonomía personal choca con el beneficio poblacional, por la inmunidad de grupo (ausente en la del tétanos). La justificación de algunos padres que se niegan a vacunar a su hijo, para evitarle los posibles efectos adversos, argumentando que está protegido por el grupo, afecta al principio de justicia al poner en riesgo la inmunidad del grupo, si todos actuasen como ellos. De hecho, cuando se pierde la confianza por parte de la población o los profesionales y disminuye la cobertura vacunal, tarde o temprano se produce un brote de enfermedades infecciosas prevenibles, con ejemplos recientes en Europa y en España.

La aplicación como profesionales del principio de beneficencia nos obliga a disponer de algún tipo de evidencia para hacer una recomendación preventiva. Es innegable la evidencia respecto a la vacunación, una de las actividades preventivas con mayor efectividad y eficiencia. O sea que, sin lugar a dudas, como profesionales sanitarios tenemos la responsabilidad de recomendar la vacunación en general, si bien no todas las vacunas con igual fuerza, pues no es igual el riesgo que supone presentar una enfermedad u otra ni la protección que confieren. La indicación en el ámbito de la prevención no es obligatoria y los padres pueden optar por otras alternativas: aceptar unas vacunas y rechazar alguna concreta, o incluso rechazarlas todas.

Nuestra recomendación debe apoyarse en una información detallada y veraz sobre la vacunación, que incluya las posibles reacciones adversas, así como los beneficios esperados al evitar los efectos y las posibles complicaciones de la enfermedad que previenen. Asimismo, se ha de comunicar que la respuesta inmunitaria puede no ser completa y que uno se puede vacunar y presentar la enfermedad.

La legislación en España protege la capacidad de decisión de los padres al no obligar al cumplimiento del calendario oficial. Por ello, no cabe coacción para su cumplimiento ni rechazo de quienes lo incumplan. Una excepción serían aquellas situaciones que puedan suponer un riesgo para la vida de los niños, en cuyo caso se acudiría al juez. Si hubiese una epidemia, con riesgo para la salud pública, es decir que lesiona el derecho de la sociedad, podría exigirse la vacunación obligatoria, poniendo límites a la autonomía, o bien otro tipo de medidas como el aislamiento.

Es innegable que los diferentes calendarios existentes en España atentan contra los criterios de igualdad, solidaridad y racionalidad que debería ser común a todo el sistema nacional de salud. Las recomendaciones dispares generan desconfianza y desconcierto. Tampoco podemos eludir nuestra responsabilidad individual: desde las consultas tanto de la sanidad pública como privada se hacen recomendaciones de vacunas no financiadas; la forma de hacerlo puede plantear cuestiones éticas si establecemos un calendario de «ricos» y otro de «pobres». El principio de justicia obliga a que todos tengan acceso a las mismas medidas de prevención. Si una vacuna es eficiente y cumple además los otros criterios técnicos establecidos para incluir una vacuna en calendario vacunal (carga de enfermedad, eficacia, seguridad, etc.), debería estar incluida en el programa y sufragarse con dinero público. Habría que tener en cuenta las mayores necesidades y problemas de vacunación de grupos desfavorecidos, excluidos socialmente, con bajos recursos, en los que es más frecuente encontrar deficiencias en la vacunación, bien por dificultades de acceso o por otras causas.

La escasez actual de recursos destinados a la vacunación constituye un obstáculo importante en el camino hacia un calendario común, vivamente deseado por los profesionales y la AEP.

Cabe reseñar el hecho de que la aplicación de vacunas no financiadas no está incluida en la cartera de servicios del sistema sanitario público (Real Decreto 63/1995) y depende de la voluntariedad de quien la administra.

La incorporación incesante de nuevas vacunas en el calendario recomendado es otra cuestión con indudables implicaciones éticas, aunque supera el ámbito de la microética (relación médico-paciente). Exige un ejercicio de prudencia y un posicionamiento crítico, semejante al que se tiene con innovaciones de fármacos o de nuevas tecnologías. Debe regirse por criterios de efectividad, seguridad y eficiencia, basados en pruebas científicas y no de otro tipo. El análisis coste/oportunidad resulta clave, así como los posibles conflictos de intereses. De especial relevancia ética es la información, que tanto las administraciones sanitarias como los laboratorios y los profesionales, proporcionan a la población, así como el eco en los medios de comunicación, incluyendo la publicidad. Sirva de ejemplo toda la polémica surgida en torno a la vacunación contra el virus del papiloma humano, en donde se puede manipular la información, desde fomentar expectativas exageradas, hablando de «la vacuna contra el cáncer» hasta demonizarla sin argumentos científicos contrastados. Otro hecho diferencial con lo expuesto previamente es que esta vacuna se indica a chicas en torno a 11-14 años de edad, es decir, ya no serán los padres los únicos que decidan, sino que será necesario contar con la opinión de la menor, una vez que reciban información suficiente y adecuada que les permita tomar decisiones autónomas, en función de su grado de madurez.

Posibles cursos de acción: buscando acuerdos

En el momento actual, es indispensable identificar e integrar los valores a nuestra práctica clínica. Urge conjugar la medicina basada en la evidencia con la medicina basada en los valores. No hay calidad profesional que no esté basada en la mejor evidencia científica, pero esta calidad tampoco es posible sin incluir los valores de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. Y esto adquiere una relevancia aún mayor cuando existen desacuerdos, que revelan conflictos de valores.

Los pediatras y los profesionales sanitarios desempeñamos un papel fundamental en la decisión de los padres acerca de la vacunación. Incluso los padres que optan por no vacunar a sus hijos, refieren a los profesionales sanitarios como su fuente de información principal y más directa.

Se ha de proporcionar información verídica, evitando sesgos, actualizada, comprensible y adecuada a las necesidades y requerimientos de los padres, para ayudarles a tomar decisiones de manera autónoma. Es decir, hemos de estar nosotros bien formados y concienciados acerca de la importancia de la vacunación, para saber dar respuesta a las preocupaciones de los padres, que aunque rechacen nuestras recomendaciones no se convierten en «nuestros enemigos». Puede ser útil facilitar fuentes de información fiables que contrarresten la información errónea y confusa.

Es necesario explorar los valores y las creencias de los padres reticentes a vacunar a sus hijos, que van desde el temor a reacciones adversas reales o imaginarias hasta creencias culturales, religiosas o de otro tipo. Se dispone de poca información acerca de las actitudes de los padres ante las vacunas en nuestro entorno. Estudios realizados en EE. UU. revelan que el 28% de los padres tienen dudas en relación con las vacunas y el 6% rechazan la vacunación. La vacuna de la varicela es la que genera más rechazo por desconfianza acerca de su seguridad. Entre los temores manifestados por los padres cabe destacar: dudas sobre la necesidad y la eficacia de las vacunas; que las vacunas (o sus aditivos) no sean seguras y causen complicaciones serias; que le hagan pasar la enfermedad para la que se supone deben proteger; el número de inyecciones en cada consulta; la sobrecarga del sistema inmunitario, y la edad, el dolor o la fiebre por la vacuna. Algunos consideran que pasar la enfermedad natural es más saludable y natural. Con frecuencia estos padres disponen de mucha información, aunque no suele ser correcta. La generalización del uso de Internet con ingente cantidad de información no contrastada contribuye a difundir ideas erróneas y mitos sobre las vacunas. Los movimientos antivacunas difunden argumentos ya desmentidos por la ciencia, como la supuesta relación del autismo con la vacuna del sarampión, entre otros. El manejo frívolo de los riesgos de las vacunaciones, apoyándose en argumentos con escasa base científica, genera desconcierto y pérdida de confianza en las recomendaciones de los pediatras.

Pero, ¿cómo comunicarnos con padres reticentes a la vacunación de sus hijos?. Habría diversas tipologías de padres que rechazan las vacunas. Un grupo de padres suele ser permeables a la información proporcionada por los profesionales, que demandan para contrarrestar los mensajes antivacunas o bien no están completamente al tanto de los beneficios de las vacunas. Otro grupo dispone de información tanto de mensajes pro y antivacunas y antes de decidir, desean contrastarla, pero su relación de confianza con su pediatra, inclina la balanza a favor de la vacunación. Otros rechazan las vacunas, si bien quieren demostrar su predisposición a escuchar los argumentos de la otra parte. Y finalmente, está el grupo de padres militantes, que quiere convencer al sanitario de sus argumentos contra las vacunas. Su cualificación suele ser superior a la media. Reclaman que se les respete su derecho a decidir y no se les discrimine por ello. Es difícil que los dos últimos grupos cambien su posición, aunque el diálogo respetuoso y repetido y las experiencias posiblemente hagan sus creencias menos firmes con el paso del tiempo.

Ante la pregunta «¿qué haría usted con su hijo?», un artículo reciente examina cuál es la postura de los pediatras en EE. UU. a la hora de vacunar a sus propios hijos. El mensaje que pretende transmitir es que los pediatras «predican con el ejemplo» vacunando a sus hijos, ante una parte de la población cada vez más preocupada sobre la necesidad y la seguridad de las vacunas.

Nuestra responsabilidad no se limita a informar sin más. El respeto a la autonomía del paciente no se puede confundir con la delegación de nuestras responsabilidades profesionales, amparándonos en el «yo ya le informé de todo, ahora decida, la responsabilidad es suya». No hemos de renunciar a nuestra responsabilidad de entender las motivaciones de los pacientes, sus preferencias, sus valores o sus limitaciones. Para ello resulta imprescindible mejorar nuestras habilidades de comunicación y adquirir hábitos deliberativos. Frente a la confrontación es fundamental la empatía, que nos permite explorar las emociones del paciente y validar sus sentimientos, aunque no estemos de acuerdo con sus valores y puntos de vista. No podremos lograr los objetivos de la educación en salud, parte importante de nuestro quehacer si no logramos esto. Comprender y no juzgar son las bases para cooperar y tomar decisiones conjuntas con las familias buscando acuerdos, en un clima de respeto y progresiva confianza. Hay que estar dispuestos a ofrecer una respuesta individual y diferenciada, para atender de manera excelente a las necesidades de estos niños. Hemos de ser capaces de negociar y establecer plazos. Si no quiere recibir una vacuna, lograr que reciba otras, y dejar abierta la posibilidad de reconsiderar el tema más adelante.

En caso de brote de una enfermedad infecciosa prevenible con una vacuna, una posible medida, si bien teórica y poco controlable, podría ser el aislamiento voluntario en su domicilio, con una doble finalidad: proteger del contagio a los niños no vacunados y evitar que puedan contagiar a otros susceptibles. Esto facilitaría romper la cadena epidemiológica y conseguir el fin del brote de enfermedad.

En definitiva, se deben buscar puntos de equilibrio prudentes, que respeten en lo posible todos los valores en conflicto. Solo cuando sea imposible el respeto de todos, se priorizarán y cederá uno u otro sobre los demás.

Y como opción extrema, si nuestra tolerancia no nos permite aceptar el seguimiento de un paciente cuando existen estos desacuerdos, podríamos pedirles que se cambien de pediatra. Aunque la opción de cambio de médico solo es responsable cuando se ha perdido la relación de confianza requerida entre el paciente y el médico, puesto que nuestra obligación es no abandonar al paciente.

Resumen

La vacunación forma parte importante de la actividad preventiva realizada por los pediatras y profesionales de enfermería en Atención Primaria. La medicina preventiva necesita tanto de la ética como de la técnica porque debe tener en cuenta las opciones vitales, las decisiones personales y el estilo de vida, así como el ámbito de las libertades.

La postura del Comité de Ética de la AEP acorde con lo expresado es:

Autores: Riaño Galán, C. Martínez González, M. Sánchez Jacob,

Artículo original: Anales de Pediatría

 

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